CUESTIONARIO: Esperanzas y expectativas de los pacientes respecto a las nuevas tecnologías de diagnóstico de enfermedades metabólicas raras
Este cuestionario tiene como objetivo comprender mejor las actitudes de los pacientes y sus familias respecto a las nuevas tecnologías de diagnóstico en el ámbito de las enfermedades metabólicas hereditarias raras.
Sus respuestas contribuirán al desarrollo de nuevos métodos para el diagnóstico y la elección del tratamiento de enfermedades metabólicas raras hereditarias.
El cuestionario es anónimo y no se solicitará ninguna información relativa a la identidad personal. Todas las respuestas se tratarán de forma confidencial y se almacenarán con total seguridad. La información facilitada se tratará de conformidad al Reglamento General de Protección de Datos GDPR 2016/679.
El responsable del tratamiento de los datos es la asociación UNIAMO Federazione Italiana Malattia Rare APS ETS, con sede en Via Nomentana 133, 00161 Roma CF. 92067090495 y I.V.A. nº 08844231004.
Los datos proporcionados están siempre disponibles poniéndose en contacto con UNIAMO en la dirección electrónica privacy@uniamo.org y la autorización para utilizarlos puede ser modificada o revocada por la persona afectada o su representante legal en cualquier momento.
