Ti ringraziamo per aver preso in considerazione di partecipare a questo studio promosso dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH). Prima di procedere, ti preghiamo di leggere le seguenti informazioni.

Di cosa tratta lo studio?

Le manifestazioni della malattia di Huntington si associano a un numero significativo di problemi psicologici e comportamentali. Ciononostante, l’evidenza scientifica sull’utilizzo di interventi psicologici in questa popolazione risulta tuttora estremamente limitata, con un’allarmante scarsità di dati e, conseguentemente, di servizi psicologici dedicati.

In Italia, l’attuale disponibilità di servizi di salute mentale per persone con malattia di Huntington, la loro presenza sul territorio e la loro estensione e specificità risultano tutt’altro che chiare. Evidenze recenti hanno inoltre messo in luce come la mancanza di conoscenza sulla malattia di Huntington da parte di psicologi o psichiatri rappresenti una delle barriere più significative all’accesso al sostegno psicologico.

Di conseguenza, l’obiettivo principale di questo studio è quello di esplorare il livello di conoscenza e competenza sull’Huntington percepito da professionisti della salute mentale che operano nel Sistema Sanitario Nazionale (SSN) in Italia. Ciò permetterà non solo di ‘scattare una prima fotografia’ della situazione assistenziale specialistica nel nostro Paese, ma anche di fornire potenziali suggerimenti per ulteriori sviluppi.

Perché sono stato contattato?

Ti abbiamo contattato perché lavori come psicologo, psicoterapeuta e/o psichiatra nel SSN in Italia.

Devo partecipare per forza?

No. Spetta completamente a te decidere se partecipare o meno a questo studio.

Sarò in grado di ritirarmi dallo studio dopo aver partecipato?

No, poiché i dati saranno automaticamente anonimizzati, non potrai ritirarti dopo aver completato il sondaggio. Tuttavia, puoi ritirarti dalla survey in qualsiasi momento prima di completarla.

Cosa mi verrà chiesto di fare se decido di partecipare?

Se decidi di partecipare, ti verrà chiesto di completare una survey online composta da un questionario sul tuo ruolo nel SSN e sul tuo livello di conoscenza e competenza percepito in merito ai problemi psicologici nella malattia di Huntington. Il completamento della survey richiederà circa dieci minuti.

I miei dati saranno riservati?

Le informazioni che fornirai sono riservate e anonime. I dati raccolti per questo studio saranno conservati in modo sicuro e nessuno avrà accesso ai dati non anonimizzati. I file saranno crittografati, quindi nessuno, tranne il team di ricerca, potrà accedervi.

Come verranno resi noti i risultati?

I risultati anonimizzati di questo studio verranno utilizzati da LIRH come base per la redazione di un futuro documento guida sull’assistenza psicologica per persone con malattia di Huntington in Italia. Gli stessi saranno oggetto di una pubblicazione scientifica peer-review e verranno presentati in occasione di conferenze internazionali.

Chi ha revisionato il progetto?

Questo studio è stato esaminato e approvato dall’ Institutional Review Board (IRB) di LIRH.

Dove posso ottenere ulteriori informazioni sullo studio se ne ho bisogno?

Se hai domande su questo studio, puoi utilizzare i seguenti contatti: