Gli infermieri specializzati nelle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI o IBD in Inglese) svolgono un ruolo cruciale nel percorso di cura dei pazienti affetti da Malattia di Crohn e Rettocolite Ulcerosa. Oltre a fornire assistenza clinica qualificata, rappresentano un punto di riferimento essenziale per il supporto emotivo, pratico e informativo. Grazie alle loro competenze, gli infermieri IBD aiutano i pazienti a gestire la malattia cronica, offrendo educazione sulle terapie, informazioni aggiornate e facilitando la collaborazione all'interno del team multidisciplinare per garantire cure di alta qualità. La loro presenza è determinante per migliorare la qualità della vita dei pazienti, promuovendo un approccio completo alla gestione della malattia.
La Sua opinione è fondamentale per comprendere meglio come percepisce il ruolo e le competenze degli infermieri dedicati alla gestione delle IBD. Le informazioni che ci fornirà ci permetteranno di migliorare ulteriormente la qualità dell’assistenza e del supporto offerti ai pazienti come Lei.
La invitiamo a rispondere in modo sincero e accurato: tutte le risposte saranno trattate in maniera strettamente confidenziale e utilizzate esclusivamente a fini di ricerca. Completare il questionario richiederà solo pochi minuti, e il Suo contributo sarà di grande valore per noi.

Con la pressione del tasto "invia" al termine del questionario, esprimo il mio consenso al trattamento da parte dell'Associazione AMICI Italia dei miei dati qualificati come personali, anche eventualmente sensibili, sotto riportati, per le finalità proprie dell’attività di AMICI. Dichiaro inoltre di aver preso visione dell'Informativa ai sensi del Reg. UE 679/2016.

Grazie per il Suo tempo e la Sua collaborazione.

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* 1. Regione di appartenenza

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* 2. Età

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* 3. Sesso

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* 4. Patologia

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* 5. Effettua terapia biologica?

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* 6. In che anno è stata effettuata la diagnosi?

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* 7. È seguito/a da un centro specializzato in IBD?

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* 8. Da quanti anni è in cura presso il centro che la sta seguendo in questo momento?

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* 9. Riesce ad identificare l’infermiere dedicato nel centro dove viene seguito/a?

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* 10. Che tipo di rapporto ha con il suo infermiere dedicato?

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* 11. In che misura la presenza del suo infermiere dedicato ha influenzato il suo percorso diagnostico/terapeutico?

Indichi un valore da 1 a 10, dove 1 rappresenta "Nessuna influenza" e 10 rappresenta "Influenza determinante".

Question Title

* 12. In caso di necessità, quanto pensa che il suo infermiere dedicato possa supportarla nella risoluzione dei suoi bisogni?

Indichi un valore da 1 a 10, dove 1 rappresenta "Nessun supporto" e 10 rappresenta "Supporto totale".

Question Title

* 13. Come valuta la competenza del suo infermiere dedicato nel fornirle informazioni riguardo alla sua patologia?

Indichi un valore da 1 a 10, dove 1 rappresenta "Per niente competente" e 10 rappresenta "Estremamente competente"

Question Title

* 14. Quanto ritiene che l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento conosca le differenze tra le diagnosi e i percorsi terapeutici delle IBD?

Indichi un valore da 1 a 10, dove 1 rappresenta "Per niente competente" e 10 rappresenta "Estremamente competente"

Question Title

* 15. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento ha competenza e consapevolezza dell’impatto fisico che la sua malattia ha su di lei?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 16. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento ha competenza e consapevolezza dell’impatto emotivo e psicologico che la sua malattia ha su di lei?

Indichi un valore da 1 a 10.

Question Title

* 17. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento è competente nell’identificare i bisogni e garantire un accesso appropriato alle migliori cure per i pazienti?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 18. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento è in grado di instaurare un rapporto empatico con il paziente?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 19. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento è in grado di supportare la comunicazione con il team multidisciplinare?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 20. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento ha competenze nella gestione della malattia perianale?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 21. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento è in grado di gestire una stomia o fornire indicazioni sugli specialisti da consultare?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 22. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento conosce i problemi alimentari legati alla sua patologia?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 23. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento è competente riguardo l’impatto dell’incontinenza sulla qualità di vita dei pazienti?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 24. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento è competente sugli aspetti della sfera sessuale legati alle IBD, fornendo i suggerimenti necessari?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 25. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento è competente nella gestione delle terapie biologiche?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 26. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento effettua educazione sanitaria per l’autosomministrazione dei farmaci sottocutanei ai pazienti?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 27. Quanto ritiene che l’infermiere IBD rappresenti una figura di riferimento per i pazienti del suo ambulatorio?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 28. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento è competente nel riconoscere i sintomi di affaticamento e suggerire accorgimenti utili?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 29. Quanto ritiene che l’infermiere dedicato alle IBD possa fornire un contributo ai membri del team multidisciplinare e alle discussioni cliniche sui pazienti?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 30. L’infermiere IBD del suo ambulatorio partecipa a congressi e corsi di aggiornamento nel campo delle IBD?

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* 31. L’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio offre un servizio di supporto telefonico o via email ai pazienti?

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* 32. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio riesce a educare i pazienti a convivere con la malattia, utilizzando anche materiale informativo?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 33. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio effettua educazione sanitaria anche per il caregiver del paziente?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 34. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio conosce le innovazioni tecnologiche utili nella gestione delle patologie IBD?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 35. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio è competente sulla normativa attuale e supporta i pazienti nella tutela dei loro diritti?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 36. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio ha competenza nella gestione della paziente in fase pre e post gravidanza?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 37. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio è competente per informare i pazienti sulle necessità e richieste per viaggi o cure lontano da casa?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 38. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio conosce le principali necessità vaccinali dei pazienti e fornisce informazioni in merito?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 39. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio riconosce le comorbidità e manifestazioni extraintestinali legate alla sua patologia?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 40. Quanto l’infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio è esperto e competente nella ricerca?

Indichi un valore da 1 a 10.

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* 41. L’infermiere Dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento, conduce studi clinici?

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* 42. Quanto ritiene che l'infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento sia in grado di collaborare con colleghi di altre specialità per fornirle un'assistenza multidisciplinare?

Indichi un valore da 1 a 10, dove 1 rappresenta "Per niente collaborativo" e 10 rappresenta "Estremamente collaborativo".

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* 43. Quanto ritiene che l'infermiere dedicato alle IBD del suo ambulatorio di riferimento sia competente nella gestione del dolore?

Indichi un valore da 1 a 10, dove 1 rappresenta "Per niente competente" e 10 rappresenta "Estremamente competente".

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