Esperienza e preferenze di trattamento dei pazienti con amiloidosi ATTR e dei loro caregiver

Introduzione

Qual è lo scopo di questo sondaggio?
L’Amyloidosis Research Consortium (ARC) sta conducendo questo sondaggio online per pazienti affetti da amiloidosi ATTR ed i loro caregiver allo scopo di acquisire maggiori informazioni sul carico di malattia dell’amiloidosi ATTR e sulle preferenze di trattamento.

Chi è ARC?
Questo studio è promosso dall’Amyloidosis Research Consortium (ARC), un’organizzazione no profit gestita da pazienti, soggetta a esenzione fiscale in conformità alla sezione 501(c) del codice tributario statunitense. L’ARC si propone di accelerare lo sviluppo di farmaci e l’accesso ai trattamenti per migliorare la qualità di vita di tutti i pazienti affetti da amiloidosi. Comprendere il carico di malattia dell’amiloidosi ATTR, le preferenze di trattamento e il carico dei caregiver dei pazienti con ATTR è importante per il nostro obiettivo di migliorare l’assistenza e la qualità di vita dei pazienti e dei caregiver durante il loro percorso di cura e assistenza.

Cosa mi viene proposto di fare?
La compilazione di questo sondaggio online richiede 30 minuti. La partecipazione è volontaria e può interromperle il sondaggio in qualsiasi momento. I dati raccolti tramite questo sondaggio saranno mantenuti riservati e anonimi. Non le chiederemo alcuna informazione di identificazione.

E se avessi delle domande?
Se ha bisogno di assistenza per completare il sondaggio o ha delle domande, può contattare il team ARC al numero +1 617-467-5170 oppure inviare un’e-mail a Sabrina Rebello all’indirizzo srebello@arci.org.

Facendo clic qui può leggere una dichiarazione di consenso più dettagliata relativa alla ricerca. Partecipando a questo sondaggio, lei dichiara di averne letto la descrizione e di accettare l’utilizzo dei suoi dati con le modalità descritte.