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Gentile Sig. / Sig.ra La informiamo che stiamo conducendo uno studio sull’impatto delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) sulla qualità di vita dei pazienti e la consapevolezza della società rispetto a queste malattie, condotta dal centro ricerche EngageMinds-HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.
Prima che Lei decida se accettare o rinunciare, La invitiamo a leggere con attenzione la presente informativa; qualora Lei desideri avere ulteriori informazioni e chiarimenti potrà rivolgersi alla prof.ssa Graffigna (guendalina.graffigna@unicatt.it) o al dott. Palamenghi (lorenzo.palamenghi@unicatt.it ) che Le dedicheranno tutto il tempo necessario per chiarire ogni Suo dubbio.
La partecipazione è completamente anonima e volontaria.
Inoltre, se in un qualsiasi momento Lei dovesse cambiare idea e volesse ritirarsi, è libero/a di farlo semplicemente chiudendo la pagina del browser: in questo caso, le risposte da Lei fornite verranno in seguito cancellate e i dati registrati non verranno utilizzati per la ricerca. I dati da Lei forniti verranno analizzati in forma anonima, e (in forma aggregata) potranno essere oggetto di comunicazioni e pubblicazioni scientifiche. Il questionario ha una durata di circa 15 minuti. All’interno del questionario, Le verranno poste domande riguardo:
-        Il profilo socio-demografico (genere, età, titolo di studio…) Suo e del Suo familiare con MICI ed il profilo di malattia (diagnosi, frequenza dei sintomi...) Suo e del Suo familiare;
-        La Sua percezione dell’atteggiamento che ha Suo familiare con MICI nei confronti della propria salute;
-        Come impatta la malattia sulla qualità di vita del Suo familiare con MICI;
-        La sua percezione dell’impatto che ha la malattia sulle relazioni interpersonali del Suo familiare con MICI ed in generale sulla società.
 
Non sono previsti costi a Suo carico derivanti dalla partecipazione allo studio. Non riceverà alcun compenso economico per la partecipazione allo studio.
Questo studio ha ricevuto l’approvazione della Commissione Etica del Dipartimento di Psicologia dell’Università Cattolica di Milano. Tutti i dati raccolti per lo studio sono resi anonimi e trattati nel rispetto delle norme della privacy dei pazienti, secondo quanto previsto dalla normativa vigente.

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* 1. MODULO  DI  CONSENSO  INFORMATO  PER  LA  PARTECIPAZIONE  ALLO  STUDIO E PER IL TRATTAMENTO DEI DATI      
Io sottoscritto  DICHIARO QUANTO SEGUE:    
Ai sensi del Decreto Legislativo n.196/2003 e del GDPR - Reg. UE 2016/679, avendo ricevuto apposita informativa sul trattamento dei dati personali e in relazione a quanto indicato in merito al trattamento di tali informazioni, esprimo il proprio libero consenso, cliccando la casella di seguito indicata, alla raccolta e al trattamento dei dati ai fini della ricerca.   
NB: non fornire il consenso impedirà la partecipazione allo studio.

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* 2. DICHIARO INOLTRE QUANTO SEGUE:
1. mi sono state illustrate la natura, lo scopo e la durata dello studio, le procedure che saranno seguite, il trattamento previsto per i partecipanti e il tipo di collaborazione che ad essi sarà richiesta;
2. ho compreso che la partecipazione allo studio è libera e volontaria e che in qualsiasi momento posso decidere di ritirarmi / ritirare il mio Rappresentato dallo studio senza essere in alcun modo esposto a conseguenze negative e senza che siano compromessi i miei / suoi diritti e il mio / suo rapporto con il personale coinvolto;
NB: non fornire il consenso impedirà la partecipazione allo studio.

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* 3. Conferma infine di non aver precedentemente preso parte al presente studio e di essere maggiorenne

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