QUALITA' DI VITA E PESO DELLA MALATTIA NELLA PERSONA AFFETTA DA BETA TALASSEMIA E NEL CAREGIVER
Gentile lettore/lettrice
La ringraziamo per aver deciso di partecipare a questo progetto di ricerca “La qualità di vita ed il peso della malattia nella persona con beta talassemia e nel caregiver” che speriamo le dia l’opportunità di fare sentire la sua voce circa il vissuto con la malattia.
La ringraziamo per aver deciso di partecipare a questo progetto di ricerca “La qualità di vita ed il peso della malattia nella persona con beta talassemia e nel caregiver” che speriamo le dia l’opportunità di fare sentire la sua voce circa il vissuto con la malattia.
Le ricordiamo che può interrompere la compilazione quando vuole, perché i dati verranno salvati e potrà riaccedervi per completare quando le farà più comodo. Tuttavia, è necessario usare sempre lo stesso device durante la compilazione (cellulare, computer, tablet).
La ricerca consiste in una raccolta dati mediante questionario on line, a cui può rispondere sia la persona (di età dai 14 anni in poi) affetta da beta talassemia maggiore in terapia chelante, sia una persona che presta le cure ad una persona (di età minore di 14 anni) affetta da beta talassemia maggiore in terapia chelante.
Pertanto, lei può scegliere a quale parte del questionario ritiene opportuno rispondere, compilando il consenso informato che le dà tutte le informazioni importanti relative alla ricerca.
La ricerca consiste in una raccolta dati mediante questionario on line, a cui può rispondere sia la persona (di età dai 14 anni in poi) affetta da beta talassemia maggiore in terapia chelante, sia una persona che presta le cure ad una persona (di età minore di 14 anni) affetta da beta talassemia maggiore in terapia chelante.
Pertanto, lei può scegliere a quale parte del questionario ritiene opportuno rispondere, compilando il consenso informato che le dà tutte le informazioni importanti relative alla ricerca.