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QUALITA' DI VITA E PESO DELLA MALATTIA NELLA PERSONA AFFETTA DA BETA TALASSEMIA E NEL CAREGIVER

Gentile lettore/lettrice

La ringraziamo per aver deciso di partecipare a questo progetto di ricerca “La qualità di vita ed il peso della malattia nella persona con beta talassemia e nel caregiver” che speriamo le dia l’opportunità di fare sentire la sua voce circa il vissuto con la malattia.

Le ricordiamo che può interrompere la compilazione quando vuole, perché i dati verranno salvati e potrà riaccedervi per completare quando le farà più comodo. Tuttavia, è necessario usare sempre lo stesso device durante la compilazione (cellulare, computer, tablet).

La ricerca consiste in una raccolta dati mediante questionario on line, a cui può rispondere sia la persona (di età dai 14 anni in poi) affetta da beta talassemia maggiore in terapia chelante, sia una persona che presta le cure ad una persona (di età minore di 14 anni) affetta da beta talassemia maggiore in terapia chelante.

Pertanto, lei può scegliere a quale parte del questionario ritiene opportuno rispondere, compilando il consenso informato che le dà tutte le informazioni importanti relative alla ricerca.

Question Title

* Consenso Informato per

il compilatore maggiorenne che risponde come “persona con” oppure come persona che presta le cure.
Gentile Signora/Signore,
Lei è invitata/o a prendere parte a una ricerca nel quadro del progetto “La qualità di vita ed il peso della malattia nella persona affetta da beta talassemia e nel caregiver”, di cui è responsabile il Prof. Gian Luca Forni, Ospedale Galliera di Genova, Presidente della Società Italiana Talassemia Emoglobinopatie (SITE). Prima di decidere se partecipare è importante che abbia tutte le informazioni necessarie per aderire in modo consapevole e responsabile. Le chiediamo pertanto di leggere attentamente questo documento.
Il progetto di ricerca si pone come obiettivo la comprensione e la descrizione dell’impatto della patologia sulla vita quotidiana della “persona con” e del suo caregiver. Tale comprensione completerà il quadro delle attuali conoscenze al fine di migliorare il percorso di cura della talassemia. Questo progetto, pertanto, Le dà l’opportunità di poter fare ascoltare direttamente la sua voce, come “persona con” o come persona che presta le cure.
La Sua partecipazione al progetto di ricerca consiste nel rispondere ad un questionario online in cui verranno toccati temi riguardanti il suo stato di salute e il tempo che spende per gestire la sua malattia o la malattia di suo figlio/figlia.
Rispondere al questionario richiederà circa 30 minuti del suo tempo. Potrà rispondere al questionario in momenti diversi, quando Lei reputa conveniente farlo, perché il sistema le permette di interrompere e riprendere la compilazione quando vuole e salva le risposte. Tuttavia, è necessario ricordare di usare sempre lo stesso device per la compilazione, dall’inizio alla fine.
La partecipazione allo studio è volontaria e gratuita. Qualora decida di partecipare, la collaborazione non comporta nessun tipo di rischio o disagio. Potrà decidere di interrompere la compilazione quando crede o di non rispondere ad una specifica domanda.
Lei ha diritto a richiedere informazioni sui risultati e sull’esito della ricerca.
L’elaborazione dei dati raccolti sarà condotta in modo da eliminare qualsiasi riferimento che colleghi le informazioni raccolte a Lei. I risultati della ricerca saranno pubblicati in forma riassuntiva e in nessun caso eventuali brevi citazioni saranno riconducibili a Lei.

per il Genitore/Tutor di un minorenne affetto da beta talassemia maggiore in terapia chelante che vuole partecipare al progetto
Gentile Signora/Signore,
suo figlio/figlia/persona di cui è tutor è invitato/a a prendere parte a una ricerca nel quadro del progetto “La qualità di vita ed il peso della malattia nella persona affetta da beta talassemia e nel caregiver”, di cui è responsabile il Prof. Gian Luca Forni, Ospedale Galliera di Genova, Presidente della Società Italiana Talassemia Emoglobinopatie (SITE). Prima di decidere se partecipare è importante che abbia tutte le informazioni necessarie per aderire in modo consapevole e responsabile per conto di suo figlio/a. Le chiediamo pertanto di leggere attentamente questo documento.
Il progetto di ricerca si pone come obiettivo la comprensione e la descrizione dell’impatto della patologia sulla vita quotidiana della “persona con” e del suo caregiver. Tale comprensione completerà il quadro delle attuali conoscenze al fine di migliorare il percorso di cura della talassemia. Questo progetto, pertanto, Le dà l’opportunità di poter fare ascoltare direttamente la sua voce, come “persona con” o come o come persona che presta le cure.
La partecipazione di suo figlio/figlia/ persona di cui è tutor al progetto di ricerca consiste nel rispondere ad un questionario online, in cui verranno toccati temi riguardanti il suo stato di salute e il tempo che spende per gestire la sua malattia.
Rispondere al questionario richiederà circa 30 minuti di tempo. Suo figlio/figlia/persona di cui è tutor potrà rispondere al questionario in momenti diversi, quando reputa conveniente farlo, perché il sistema le permette di interrompere e riprendere la compilazione quando vuole e salva le risposte.
La partecipazione allo studio è volontaria e gratuita. Qualora Suo figlio/figlia/persona di cui è tutor decida di partecipare, la collaborazione non comporta nessun tipo di rischio o disagio. Potrà decidere di interrompere la compilazione quando crede o di non rispondere ad una specifica domanda. Tuttavia, è necessario ricordare od usare sempre lo stesso device per la compilazione, dall’inizio alla fine.
Lei e Suo figlio/figlia/persona di cui è tutor avete diritto a richiedere informazioni sui risultati e sull’esito della ricerca.
L’elaborazione dei dati raccolti sarà condotta in modo da eliminare qualsiasi riferimento che colleghi le informazioni raccolte a suo/a figlio/figlia/persona di cui è tutor i risultati della ricerca saranno pubblicati in forma riassuntiva e in nessun caso eventuali brevi citazioni saranno riconducibili a figlio/figlia/persona di cui è tutor.

Question Title

* Consenso informato alla partecipazione allo studio. DICHIARA

di aver letto il suddetto foglio informativo ricevuto, di aver compreso sia le informazioni in esso contenute sia le informazioni fornite in forma orale dal personale addetto al progetto di ricerca “La qualità di vita ed il peso della malattia nella persona affetta da beta talassemia e nel caregiver”

di aver compreso che la partecipazione allo studio è del tutto volontaria e libera, che ci si potrà ritirare dallo studio in qualsiasi momento, senza dover dare spiegazioni e senza che ciò comporti alcuno svantaggio o pregiudizio

di aver compreso la natura e le attività che la partecipazione allo studio comportano

di aver compreso che la partecipazione a questo studio non comporterà il riconoscimento di alcun vantaggio di natura economica diretto o indiretto.

Question Title

* Conseguentemente, il/la sottoscritto/a

Acconsente