Sondaggio di comunità ARC 2024 per pazienti con amiloidosi |
Introduzione
Qual è lo scopo di questo sondaggio?
Il Consorzio per la Ricerca sull’Amiloidosi (Amyloidosis Research Consortium, ARC) sta conducendo questo sondaggio online per comprendere le esperienze e le esigenze dei pazienti affetti da amiloidosi e dei loro caregiver.
Cosa mi viene proposto di fare?
La compilazione di questo sondaggio online richiede circa 30 minuti. La partecipazione è volontaria e può interrompere la compilazione in qualsiasi momento. Le risposte raccolte tramite questo sondaggio saranno mantenute riservate. La privacy dei pazienti è garantita perché in tutte le risposte sono stati rimossi gli elementi identificativi e i commenti del caregiver non possono essere ricondotti al paziente.
Riceverò un compenso per la mia partecipazione a questa ricerca?
No, non riceverà alcun compenso per la Sua partecipazione a questa ricerca. Tuttavia, i residenti negli Stati Uniti che completano il sondaggio possono partecipare a un’estrazione per vincere una carta regalo da 50 $ come ringraziamento per la loro partecipazione. Per partecipare, basta che fornisca il Suo nome e indirizzo e-mail dopo aver completato il sondaggio.
E se avessi delle domande?
Se ha bisogno di assistenza per completare il sondaggio o ha delle domande, può contattare il team ARC al numero +1 617-467-5170 oppure inviare un’e-mail a Sabrina Rebello all’indirizzo srebello@arci.org.
Facendo clic qui può leggere una dichiarazione di consenso più dettagliata relativa alla ricerca. In questo modo avrà il controllo sul Suo coinvolgimento nella ricerca e tutelerà i Suoi diritti in qualità di partecipante. Il modulo di consenso fornisce informazioni fondamentali sullo studio, tra cui lo scopo, le procedure, i potenziali rischi e benefici, per consentirLe di prendere una decisione informata sull’eventuale partecipazione.
Partecipando a questo sondaggio, Lei dichiara di averne letto la descrizione e di accettare l’utilizzo dei Suoi dati secondo le modalità descritte nel modulo di consenso alla ricerca.
Faccia clic su Avanti per confermare che è idoneo/a a partecipare a questo sondaggio e che accetta di partecipare.
Per poter partecipare a questo sondaggio è necessario essere un paziente con amiloidosi e aver raggiunto la maggiore età (nota anche come “età legale”, che nella maggior parte dei Paesi corrisponde ai 18 anni).
Partecipando a questo sondaggio, Lei dichiara di averne letto la descrizione e di accettare l’utilizzo dei Suoi dati secondo le modalità descritte nel modulo di consenso alla ricerca.
Faccia clic su Avanti per confermare che è idoneo/a a partecipare a questo sondaggio e che accetta di partecipare.
Per poter partecipare a questo sondaggio è necessario essere un paziente con amiloidosi e aver raggiunto la maggiore età (nota anche come “età legale”, che nella maggior parte dei Paesi corrisponde ai 18 anni).