Cuestionario sobre la experiencia de diagnóstico y manejo de enfermedades metabólicas hereditarias: pacientes y cuidadores
Estamos realizando esta encuesta para comprender mejor las experiencias de los pacientes afectados por enfermedades metabólicas hereditarias raras y de sus familiares o cuidadores.
Sus respuestas contribuirán al desarrollo de nuevos métodos para el diagnóstico y la elección del tratamiento de enfermedades metabólicas hereditarias raras.
El cuestionario es anónimo y no se solicitará ninguna información relativa a la identidad personal. Todas las respuestas se tratarán de forma confidencial y se almacenarán con total seguridad. La información facilitada se tratará de conformidad al Reglamento General de Protección de Datos GDPR 2016/679.
El responsable del tratamiento de los datos es la asociación UNIAMO Federazione Italiana Malattia Rare Onlus, cuya sede social se encuentra en Via Nomentana 133, 00161 Roma CF. 92067090495 y I.V.A. nº 08844231004.
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