Sondaggio di comunità ARC 2024 per pazienti con amiloidosi ATTR |
Introduzione
Qual è lo scopo di questo sondaggio?
Il Consorzio per la Ricerca sull’Amiloidosi (Amyloidosis Research Consortium, ARC) sta conducendo questo sondaggio online per comprendere le esperienze e le esigenze dei pazienti affetti da amiloidosi e dei loro caregiver.
Cosa mi viene proposto di fare?
La compilazione di questo sondaggio online richiede circa 30 minuti. La partecipazione è volontaria e può interrompere la compilazione in qualsiasi momento. Le risposte raccolte tramite questo sondaggio saranno mantenute riservate. La privacy dei pazienti è garantita perché in tutte le risposte sono stati rimossi gli elementi identificativi e i commenti del caregiver non possono essere ricondotti al paziente.
Riceverò un compenso per la mia partecipazione a questa ricerca?
No, non riceverà alcun compenso per la Sua partecipazione a questa ricerca. Tuttavia, i residenti negli Stati Uniti che completano il sondaggio possono partecipare a un’estrazione per vincere una carta regalo da 50 $ come ringraziamento per la loro partecipazione. Per partecipare, basta che fornisca il Suo nome e indirizzo e-mail dopo aver completato il sondaggio.
E se avessi delle domande?
Se ha bisogno di assistenza per completare il sondaggio o ha delle domande, può contattare il team ARC al numero +1 617-467-5170 oppure inviare un’e-mail a Sabrina Rebello all’indirizzo srebello@arci.org.
Facendo clic qui può leggere una dichiarazione di consenso più dettagliata relativa alla ricerca. In questo modo avrà il controllo sul Suo coinvolgimento nella ricerca e tutelerà i Suoi diritti in qualità di partecipante. Il modulo di consenso fornisce informazioni fondamentali sullo studio, tra cui lo scopo, le procedure, i potenziali rischi e benefici, per consentirLe di prendere una decisione informata sull’eventuale partecipazione.
Partecipando a questo sondaggio, Lei dichiara di averne letto la descrizione e di accettare l’utilizzo dei Suoi dati secondo le modalità descritte nel modulo di consenso alla ricerca.
Faccia clic su Avanti per confermare che è idoneo/a a partecipare a questo sondaggio e che accetta di partecipare.
Per poter partecipare a questo sondaggio è necessario essere un paziente con amiloidosi ATTR e aver raggiunto la maggiore età (nota anche come “età legale”, che nella maggior parte dei Paesi corrisponde ai 18 anni).
Il Consorzio per la Ricerca sull’Amiloidosi (Amyloidosis Research Consortium, ARC) sta conducendo questo sondaggio online per comprendere le esperienze e le esigenze dei pazienti affetti da amiloidosi e dei loro caregiver.
Cosa mi viene proposto di fare?
La compilazione di questo sondaggio online richiede circa 30 minuti. La partecipazione è volontaria e può interrompere la compilazione in qualsiasi momento. Le risposte raccolte tramite questo sondaggio saranno mantenute riservate. La privacy dei pazienti è garantita perché in tutte le risposte sono stati rimossi gli elementi identificativi e i commenti del caregiver non possono essere ricondotti al paziente.
Riceverò un compenso per la mia partecipazione a questa ricerca?
No, non riceverà alcun compenso per la Sua partecipazione a questa ricerca. Tuttavia, i residenti negli Stati Uniti che completano il sondaggio possono partecipare a un’estrazione per vincere una carta regalo da 50 $ come ringraziamento per la loro partecipazione. Per partecipare, basta che fornisca il Suo nome e indirizzo e-mail dopo aver completato il sondaggio.
E se avessi delle domande?
Se ha bisogno di assistenza per completare il sondaggio o ha delle domande, può contattare il team ARC al numero +1 617-467-5170 oppure inviare un’e-mail a Sabrina Rebello all’indirizzo srebello@arci.org.
Facendo clic qui può leggere una dichiarazione di consenso più dettagliata relativa alla ricerca. In questo modo avrà il controllo sul Suo coinvolgimento nella ricerca e tutelerà i Suoi diritti in qualità di partecipante. Il modulo di consenso fornisce informazioni fondamentali sullo studio, tra cui lo scopo, le procedure, i potenziali rischi e benefici, per consentirLe di prendere una decisione informata sull’eventuale partecipazione.
Partecipando a questo sondaggio, Lei dichiara di averne letto la descrizione e di accettare l’utilizzo dei Suoi dati secondo le modalità descritte nel modulo di consenso alla ricerca.
Faccia clic su Avanti per confermare che è idoneo/a a partecipare a questo sondaggio e che accetta di partecipare.
Per poter partecipare a questo sondaggio è necessario essere un paziente con amiloidosi ATTR e aver raggiunto la maggiore età (nota anche come “età legale”, che nella maggior parte dei Paesi corrisponde ai 18 anni).