Copia di Modulo di RICHIESTA ATTIVAZIONE TERAPIA  DOMICILIARE per paziente Anderson-Fabry in trattamento con terapia enzimatica sostitutiva (PAZIENTE PEDIATRICO) iniziativa promossa da AIAF ONLUS (Associazione Italiana Anderson-Fabry) Survey

1.Il sottoscritto, in qualità genitore di paziente pediatrico con Malattia di Anderson-Fabry in cura con terapia enzimatica sostitutiva, con la presente CHIEDE L'ATTIVAZIONE DELLA SOMMINISTRAZIONE IN REGIME DOMICILIARE, come già previsto dal "Documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo pe persone con malattia rara del 07.11.2012 approvato dalla Commissione Salute e dalla conferenza regioni e PPAA e con le stesse modalità in cui viene attualmente eseguita in gran parte del territorio nazionale.
Con la compilazione della presente si autorizza il trattamento dei dati personali ai sensi del GDPR 2016/679.

NOME E COGNOME DEL PAZIENTE PEDIATRICO:

2.data di nascita del paziente pediatrico

3.luogo di nascita del paziente pediatrico

4.provincia di nascita del paziente pediatrico

5.codice fiscale del paziente pediatrico

6.regione di residenza del paziente pediatrico e provincia

7.Nome del Centro ospedaliero di Riferimento e città presso cui il paziente pediatrico viene seguito per la Malattia di Anderson-Fabry

8.Nome del Medico Specialista di riferimento per la Malattia di Anderson-Fabry e reparto ospedaliero (es. neurologia, nefrologia, neurologia ecc...)

9.Nome del Centro Ospedaliero e Città presso cui il paziente pediatrico esegue la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva

10.indirizzo mail del genitore del paziente pediatrico per comunicazioni

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