Dati Anagrafici

Question Title

* 1. Genere

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* 2. Età

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* 3. Qual è la tua regione di residenza?

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* 4. Titolo di studio

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* 5. Situazione lavorativa

Question Title

* 6. Hai un'invalidità che ti è stata riconosciuta?

Question Title

* 7. Sei a conoscenza dei diritti che hai essendo malato( es. Legge 104)?

Question Title

* 8. Ritieni che tutti i tuoi diritti in ambito lavorativo siano stati garantiti?

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* 9. Ritieni di aver subito discriminazioni sul posto di lavoro?

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* 10. Da quanto tempo ti è stata comunicata la diagnosi della malattia?

Question Title

* 11. Da chi hai ricevuto la comunicazione della diagnosi della malattia?

Question Title

* 12. Quanto ritieni sia stato adeguato il tempo dedicato a questa comunicazione?

Question Title

* 13. Durante la comunicazione della diagnosi, quanto ritieni di aver avuto spazio per: (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

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Fare domande
Chiedere approfondimenti
Esprimere il tuo stato d'animo,i tuoi bisogni,le tue aspettative             

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* 14. Nelle visite successive, hai potuto ridiscutere con il medico di quegli aspetti che durante la comunicazione della diagnosi ti erano sembrati poco chiari?

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* 15. Ti sei mai trovato in una situazione di conflittualità a causa di un'errata modalità di comunicazione da parte del medico?

Question Title

* 16. Nella tua quotidianità, come gestisci o hai gestito gli aspetti pratici della tua malattia?

Question Title

* 17. Quanto ritieni che la tua malattia influenzi (o abbia influenzato) i seguenti aspetti della tua vita? (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4 tanto):

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I tuoi rapporti familiari
La tua sfera affettiva
Le tue relazioni sociali

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* 18. Quale impatto ha (o ha avuto)  la tua malattia sui seguenti ambiti?(ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

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Sulla tua attività lavorativa
Sull'attività lavorativa dei tuoi familiari
Sul tuo tempo libero
Sugli aspetti economici

Question Title

* 19. Sul tuo territorio di riferimento sei in contatto con:

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* 20. Per quale tipo di servizio ti rivolgi alle Associazioni?(ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

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Ricevere informazioni sulla tua malattia
Entrare in contatto con altre persone con la tua stessa patologia
Ricevere supporto per la gestione di aspetti burocratici
Ricevere servizi di assistenza
Ricevere supporto psicologico
Non ho contatti con le associazioni

Question Title

* 21. Ti è mai capitato di partecipare ad eventi scientifici, rivolti ai pazienti, organizzati da associazioni di volontariato?

Question Title

* 22. Quale aspetto ti ha maggiormente colpito di questo tipo di incontri? (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

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Conoscere in maniera più dettagliata la tua malattia
Approfondire le informazioni sui protocolli terapeutici e sui loro effetti collaterali
Essere aggiornato sulle ultime novità scientifiche in ambito diagnostico e terapeutico
Poter condividere con altri pazienti la tua esperienza di malattia

Question Title

* 23. Ritieni che le iniziative ludico-ricreative delle associazioni di volontariato possano migliorare il tuo benessere psicosociale e favorire una migliore qualità di vita?

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* 24. Quanto ritieni utile l'opportunità di rivolgerti ad un centro polifunzionale per il recupero del tuo benessere psicosociale?

Question Title

* 25. Il centro specialistico che ti segue per la tua malattia, si trova:

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* 26. Attualmente quante volte effettui visite e controlli per la tua malattia?

Question Title

* 27. Mediamente, quanto è il tempo complessivo che trascorri in ospedale per ciascuna visita, controllo o trattamento?

Question Title

* 28. Qual è il tuo grado di soddisfazione rispetto alle strutture di accoglienza (es. sala d'attesa) del tuo centro ci riferimento?

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* 29. Nella gestione della tua malattia, cosa ti crea o ti ha creato, maggiore disagio? (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

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Tempo trascorso in ospedale
Frequenza delle visite e controlli
Numero dei farmaci da assumere
Tempo di attesa per ricevere i risultati di indagini ed esami

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* 30. In sintesi, ripensando alla tua esperienza di malattia, quanto ritieni di aver trovato: (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternatine indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

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Competenza e disponibilità degli ematologi
Competenza e disponibilità degli infermieri
Adeguatezza delle strutture
Efficienza nell'organizzazione e gestione di visite e controlli
Sostegno e assistenza da parte delle Associazioni pazienti

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* 31. Infine, pensando al tuo futuro, quanto ritieni siano da migliorare i seguenti aspetti? (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative)

  Molto Poco Per niente
Chiarezza delle informazioni sulla patologia e i trattamenti
Ricevere maggiori indicazioni sui centri specialistici di riferimento
Poter usufruire di una continuità assistenziale nella stessa struttura
Accesso agli studi clinici sperimentali con nuovi farmaci
Servizi assistenziali domiciliari
Accesso a servizi di supporto psicologico
 Colloqui personalizzati con nutrizionisti esperti
0 di 31 risposte
 

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