Survey Linfovita A TE LA PAROLA: coinvolgere chi vive l'esperienza di una malattia linfoproliferativa per costruire il percorso di cura migliore e individuare i punti di forza e le criticità dei centri di ematologia.

Dati Anagrafici

Question Title

* 1. Genere

Femminile

Maschile

Question Title

* 2. Età

18-30

31-50

51-60

61-70

71-80

Maggiore di 80

Question Title

* 3. Qual è la tua regione di residenza?

Calabria

Altro (specificare)

Question Title

* 4. Titolo di studio

Licenza elementare

Licenza media

Diploma

Laurea

Question Title

* 5. Situazione lavorativa

Lavoratore autonomo

Lavoratore dipendente

Disoccupato/a

Pensionato/a

Altro

Question Title

* 6. Hai un'invalidità che ti è stata riconosciuta?

Sì

Question Title

* 7. Sei a conoscenza dei diritti che hai essendo malato( es. Legge 104)?

Sì

In parte

Question Title

* 8. Ritieni che tutti i tuoi diritti in ambito lavorativo siano stati garantiti?

Sì

In parte

Non ho un lavoro

Question Title

* 9. Ritieni di aver subito discriminazioni sul posto di lavoro?

Sì

In parte

Non ho un lavoro

Question Title

* 10. Da quanto tempo ti è stata comunicata la diagnosi della malattia?

Meno di 1 anno

Da 1 a 5 anni

Da 6 a 10 anni

Più di 10 anni

Question Title

* 11. Da chi hai ricevuto la comunicazione della diagnosi della malattia?

Medico di Medicina Generale

Ematologo

Altro

Question Title

* 12. Quanto ritieni sia stato adeguato il tempo dedicato a questa comunicazione?

Molto

Poco

Per niente

Question Title

* 13. Durante la comunicazione della diagnosi, quanto ritieni di aver avuto spazio per: (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

	1	2	3	4
Fare domande	Fare domande 1	Fare domande 2	Fare domande 3	Fare domande 4
Chiedere approfondimenti	Chiedere approfondimenti 1	Chiedere approfondimenti 2	Chiedere approfondimenti 3	Chiedere approfondimenti 4
Esprimere il tuo stato d'animo,i tuoi bisogni,le tue aspettative	Esprimere il tuo stato d'animo,i tuoi bisogni,le tue aspettative 1	Esprimere il tuo stato d'animo,i tuoi bisogni,le tue aspettative 2	Esprimere il tuo stato d'animo,i tuoi bisogni,le tue aspettative 3	Esprimere il tuo stato d'animo,i tuoi bisogni,le tue aspettative 4

Question Title

* 14. Nelle visite successive, hai potuto ridiscutere con il medico di quegli aspetti che durante la comunicazione della diagnosi ti erano sembrati poco chiari?

Sì

In parte

Question Title

* 15. Ti sei mai trovato in una situazione di conflittualità a causa di un'errata modalità di comunicazione da parte del medico?

Sì

Question Title

* 16. Nella tua quotidianità, come gestisci o hai gestito gli aspetti pratici della tua malattia?

In maniera autonoma

Con il supporto di uno o più familiari

Con il supporto di un collaboratore domestico

Con il supporto di un volontario

Question Title

* 17. Quanto ritieni che la tua malattia influenzi (o abbia influenzato) i seguenti aspetti della tua vita? (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4 tanto):

	1	2	3	4
I tuoi rapporti familiari	I tuoi rapporti familiari 1	I tuoi rapporti familiari 2	I tuoi rapporti familiari 3	I tuoi rapporti familiari 4
La tua sfera affettiva	La tua sfera affettiva 1	La tua sfera affettiva 2	La tua sfera affettiva 3	La tua sfera affettiva 4
Le tue relazioni sociali	Le tue relazioni sociali 1	Le tue relazioni sociali 2	Le tue relazioni sociali 3	Le tue relazioni sociali 4

Question Title

* 18. Quale impatto ha (o ha avuto) la tua malattia sui seguenti ambiti?(ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

	1	2	3	4
Sulla tua attività lavorativa	Sulla tua attività lavorativa 1	Sulla tua attività lavorativa 2	Sulla tua attività lavorativa 3	Sulla tua attività lavorativa 4
Sull'attività lavorativa dei tuoi familiari	Sull'attività lavorativa dei tuoi familiari 1	Sull'attività lavorativa dei tuoi familiari 2	Sull'attività lavorativa dei tuoi familiari 3	Sull'attività lavorativa dei tuoi familiari 4
Sul tuo tempo libero	Sul tuo tempo libero 1	Sul tuo tempo libero 2	Sul tuo tempo libero 3	Sul tuo tempo libero 4
Sugli aspetti economici	Sugli aspetti economici 1	Sugli aspetti economici 2	Sugli aspetti economici 3	Sugli aspetti economici 4

Question Title

* 19. Sul tuo territorio di riferimento sei in contatto con:

LINFOVITA

Altre associazioni di volontariato

Nessuna associazione di volontariato

Question Title

* 20. Per quale tipo di servizio ti rivolgi alle Associazioni?(ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

	1	2	3	4
Ricevere informazioni sulla tua malattia	Ricevere informazioni sulla tua malattia 1	Ricevere informazioni sulla tua malattia 2	Ricevere informazioni sulla tua malattia 3	Ricevere informazioni sulla tua malattia 4
Entrare in contatto con altre persone con la tua stessa patologia	Entrare in contatto con altre persone con la tua stessa patologia 1	Entrare in contatto con altre persone con la tua stessa patologia 2	Entrare in contatto con altre persone con la tua stessa patologia 3	Entrare in contatto con altre persone con la tua stessa patologia 4
Ricevere supporto per la gestione di aspetti burocratici	Ricevere supporto per la gestione di aspetti burocratici 1	Ricevere supporto per la gestione di aspetti burocratici 2	Ricevere supporto per la gestione di aspetti burocratici 3	Ricevere supporto per la gestione di aspetti burocratici 4
Ricevere servizi di assistenza	Ricevere servizi di assistenza 1	Ricevere servizi di assistenza 2	Ricevere servizi di assistenza 3	Ricevere servizi di assistenza 4
Ricevere supporto psicologico	Ricevere supporto psicologico 1	Ricevere supporto psicologico 2	Ricevere supporto psicologico 3	Ricevere supporto psicologico 4
Non ho contatti con le associazioni	Non ho contatti con le associazioni 1	Non ho contatti con le associazioni 2	Non ho contatti con le associazioni 3	Non ho contatti con le associazioni 4

Question Title

* 21. Ti è mai capitato di partecipare ad eventi scientifici, rivolti ai pazienti, organizzati da associazioni di volontariato?

Sì

Question Title

* 22. Quale aspetto ti ha maggiormente colpito di questo tipo di incontri? (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

	1	2	3	4
Conoscere in maniera più dettagliata la tua malattia	Conoscere in maniera più dettagliata la tua malattia 1	Conoscere in maniera più dettagliata la tua malattia 2	Conoscere in maniera più dettagliata la tua malattia 3	Conoscere in maniera più dettagliata la tua malattia 4
Approfondire le informazioni sui protocolli terapeutici e sui loro effetti collaterali	Approfondire le informazioni sui protocolli terapeutici e sui loro effetti collaterali 1	Approfondire le informazioni sui protocolli terapeutici e sui loro effetti collaterali 2	Approfondire le informazioni sui protocolli terapeutici e sui loro effetti collaterali 3	Approfondire le informazioni sui protocolli terapeutici e sui loro effetti collaterali 4
Essere aggiornato sulle ultime novità scientifiche in ambito diagnostico e terapeutico	Essere aggiornato sulle ultime novità scientifiche in ambito diagnostico e terapeutico 1	Essere aggiornato sulle ultime novità scientifiche in ambito diagnostico e terapeutico 2	Essere aggiornato sulle ultime novità scientifiche in ambito diagnostico e terapeutico 3	Essere aggiornato sulle ultime novità scientifiche in ambito diagnostico e terapeutico 4
Poter condividere con altri pazienti la tua esperienza di malattia	Poter condividere con altri pazienti la tua esperienza di malattia 1	Poter condividere con altri pazienti la tua esperienza di malattia 2	Poter condividere con altri pazienti la tua esperienza di malattia 3	Poter condividere con altri pazienti la tua esperienza di malattia 4

Question Title

* 23. Ritieni che le iniziative ludico-ricreative delle associazioni di volontariato possano migliorare il tuo benessere psicosociale e favorire una migliore qualità di vita?

Sì

In parte

Question Title

* 24. Quanto ritieni utile l'opportunità di rivolgerti ad un centro polifunzionale per il recupero del tuo benessere psicosociale?

Molto utile

Poco utile

Per niente utile

Question Title

* 25. Il centro specialistico che ti segue per la tua malattia, si trova:

Nel comune di residenza

Nella provincia di residenza

Nella regione di residenza

In un'altra regione

Question Title

* 26. Attualmente quante volte effettui visite e controlli per la tua malattia?

Più di una volta al mese

Ogni 6 mesi

Una volta all'anno

Question Title

* 27. Mediamente, quanto è il tempo complessivo che trascorri in ospedale per ciascuna visita, controllo o trattamento?

1 ora

Tra le 2 e le 4 ore

Più di 4 ore

Question Title

* 28. Qual è il tuo grado di soddisfazione rispetto alle strutture di accoglienza (es. sala d'attesa) del tuo centro ci riferimento?

Molto soddisfatto

Poco soddisfatto

Per niente soddisfatto

Question Title

* 29. Nella gestione della tua malattia, cosa ti crea o ti ha creato, maggiore disagio? (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

	1	2	3	4
Tempo trascorso in ospedale	Tempo trascorso in ospedale 1	Tempo trascorso in ospedale 2	Tempo trascorso in ospedale 3	Tempo trascorso in ospedale 4
Frequenza delle visite e controlli	Frequenza delle visite e controlli 1	Frequenza delle visite e controlli 2	Frequenza delle visite e controlli 3	Frequenza delle visite e controlli 4
Numero dei farmaci da assumere	Numero dei farmaci da assumere 1	Numero dei farmaci da assumere 2	Numero dei farmaci da assumere 3	Numero dei farmaci da assumere 4
Tempo di attesa per ricevere i risultati di indagini ed esami	Tempo di attesa per ricevere i risultati di indagini ed esami 1	Tempo di attesa per ricevere i risultati di indagini ed esami 2	Tempo di attesa per ricevere i risultati di indagini ed esami 3	Tempo di attesa per ricevere i risultati di indagini ed esami 4

Altro (specificare)

Question Title

* 30. In sintesi, ripensando alla tua esperienza di malattia, quanto ritieni di aver trovato: (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternatine indicando il tuo grado di accordo da 1-poco a 4-tanto)

	1	2	3	4
Competenza e disponibilità degli ematologi	Competenza e disponibilità degli ematologi 1	Competenza e disponibilità degli ematologi 2	Competenza e disponibilità degli ematologi 3	Competenza e disponibilità degli ematologi 4
Competenza e disponibilità degli infermieri	Competenza e disponibilità degli infermieri 1	Competenza e disponibilità degli infermieri 2	Competenza e disponibilità degli infermieri 3	Competenza e disponibilità degli infermieri 4
Adeguatezza delle strutture	Adeguatezza delle strutture 1	Adeguatezza delle strutture 2	Adeguatezza delle strutture 3	Adeguatezza delle strutture 4
Efficienza nell'organizzazione e gestione di visite e controlli	Efficienza nell'organizzazione e gestione di visite e controlli 1	Efficienza nell'organizzazione e gestione di visite e controlli 2	Efficienza nell'organizzazione e gestione di visite e controlli 3	Efficienza nell'organizzazione e gestione di visite e controlli 4
Sostegno e assistenza da parte delle Associazioni pazienti	Sostegno e assistenza da parte delle Associazioni pazienti 1	Sostegno e assistenza da parte delle Associazioni pazienti 2	Sostegno e assistenza da parte delle Associazioni pazienti 3	Sostegno e assistenza da parte delle Associazioni pazienti 4

Question Title

* 31. Infine, pensando al tuo futuro, quanto ritieni siano da migliorare i seguenti aspetti? (ti chiediamo di rispondere a tutte le alternative)

	Molto	Poco	Per niente
Chiarezza delle informazioni sulla patologia e i trattamenti	Chiarezza delle informazioni sulla patologia e i trattamenti Molto	Chiarezza delle informazioni sulla patologia e i trattamenti Poco	Chiarezza delle informazioni sulla patologia e i trattamenti Per niente
Ricevere maggiori indicazioni sui centri specialistici di riferimento	Ricevere maggiori indicazioni sui centri specialistici di riferimento Molto	Ricevere maggiori indicazioni sui centri specialistici di riferimento Poco	Ricevere maggiori indicazioni sui centri specialistici di riferimento Per niente
Poter usufruire di una continuità assistenziale nella stessa struttura	Poter usufruire di una continuità assistenziale nella stessa struttura Molto	Poter usufruire di una continuità assistenziale nella stessa struttura Poco	Poter usufruire di una continuità assistenziale nella stessa struttura Per niente
Accesso agli studi clinici sperimentali con nuovi farmaci	Accesso agli studi clinici sperimentali con nuovi farmaci Molto	Accesso agli studi clinici sperimentali con nuovi farmaci Poco	Accesso agli studi clinici sperimentali con nuovi farmaci Per niente
Servizi assistenziali domiciliari	Servizi assistenziali domiciliari Molto	Servizi assistenziali domiciliari Poco	Servizi assistenziali domiciliari Per niente
Accesso a servizi di supporto psicologico	Accesso a servizi di supporto psicologico Molto	Accesso a servizi di supporto psicologico Poco	Accesso a servizi di supporto psicologico Per niente
Colloqui personalizzati con nutrizionisti esperti	Colloqui personalizzati con nutrizionisti esperti Molto	Colloqui personalizzati con nutrizionisti esperti Poco	Colloqui personalizzati con nutrizionisti esperti Per niente

Altro (specificare)