CReI per il sociale HAI UNA MALATTIA REUMATOLOGICA?QUALI SONO I TUOI BISOGNI INSODDISFATTI? Question Title * 1. Quanti anni hai? 18 - 30 31 - 40 41 - 50 51 - 60 61 - 70 oltre 70 Question Title * 2. Dove vivi? Nord Centro Sud Isole Question Title * 3. Sei ... Femmina Maschio Question Title * 4. In reumatologia dove sei seguito? Università Libera Professione Ambulatorio Territoriale Ospedale Question Title * 5. QUALI BISOGNI SENTI RIMASTI ANCORA INSODDISFATTI?Individua e barra i tuoi 5 bisogni ancora inappagati tra questo elenco. Sotto ogni bisogno elencato, troverai una breve spiegazione delle motivazioni che lo alimentano. Tempi d’attesa più brevi per una prima visitaSpesso accade che le attese prospettate per una prima visita siano troppo lunghe. Liste d’attesa meno lunghe per il monitoraggio della terapia e per un controlloVorresti che passasse meno tempo tra una visita specialistica e un’altra. Non doverti spostare in un altro centro per avere delle cureSpesso siamo obbligati a effettuare lunghi pellegrinaggi da un Comune all'altro, da una Provincia all'altra, o addirittura da una Regione all'altra per trovare risposte in reumatologia. Essere preso in carico da un solo espertoSpesso accade che nelle realtà ospedaliere e ambulatoriali pubbliche gli specialisti si alternino. Essere preso in carico da un'équipe di espertiCredi che l’essere curato non solo da un esperto, sempre lo stesso, ma da un'équipe di specialisti possa essere un valore aggiunto per la cura della malattia. Avere più informazioni riguardo ai farmaci che assumiUna volta che l’esperto ti ha prescritto una terapia, inizi ad avere dubbi sugli effetti del farmaco che dovrai assumere. Sentirsi accolto/aVorresti che ci fossero più punti di ascolto e meno barriere architettoniche negli ospedali. Instaurare un dialogo empatico con lo specialistaVorresti che lo specialista ti conoscesse meglio, ascoltasse anche le cose che non riesci a esprimere a parole. Essere trattato da persona e non da malatoVorresti che le cure che ricevi siano più “umanizzate”, vorresti sentirti rassicurato, percepire che la relazione che stai instaurando con lo specialista è una relazione di aiuto a tutto tondo. Attenzione agli aspetti psicologiciVorresti che le tue paure riguardo alla malattia e non solo, vengano ascoltate dallo specialista che ti sta visitando. Contatto più frequente con lo specialistaVorresti che lo specialista a cui ti sei rivolto ti chiedesse, di tanto in tanto, come stanno andando le cure e valutasse la tua aderenza alle terapie. Avere un riconoscimento nella riduzione del ticket per le indagini e i farmaci per ogni patologia reumatologica cronica invalidanteTroppo spesso la partecipazione alla spesa è eccessiva e sopportare il costo del ticket diventa gravoso. Maggiore dialogo tra il Medico di Medicina Generale e gli specialistiVorresti che il tuo medico di base fosse più a stretto contatto con gli specialisti che ti hanno in cura. Saperne di più sul perché ti viene cambiato un farmacoLo specialista ti prescrive un altro farmaco o ti chiede di fare un cambio ma tu non sai bene perché. Avere più attenzioni e informazione riguardo a una possibile gravidanzaSpesso con il tuo specialista parli solo dei sintomi della malattia e non ti viene mai chiesto se desideri programmare una gravidanza. Poter continuare a sentirti utile per gli altriLe malattie reumatologiche molto spesso sono invalidanti. Ci sono però ausili e strategie comportamentali che possono aiutare a non perdere la propria autonomia, continuando a sentirsi utili per gli altri e non un peso. Che ti venga riconosciuta una invalidità retributiva per la tua malattia quando è disabilitanteVorresti che lo Stato in qualche modo vicariasse economicamente ciò che a causa della malattia non puoi più fare. Organizzare momenti di incontro medico-familiariMolte volte senti che i tuoi familiari non credono a quanto stai male. E questo fa sì che tu stia ancora più male. Vorresti che uno specialista organizzasse degli incontri per raccontare loro come la tua malattia può fare sentire chi ne soffre Altro:_________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Altro (specificare) Fine